Mãe atípica, a pesquisadora se motivou a científicar vivências e angústias de familiares em busca de tratamentos como consultas e terapias

 

A dissertação “Transtorno do Espectro Autista: impressões e expectativas para implantação de políticas públicas para assistência em Pernambuco” - realizada por Ana Paula Biagetti durante o curso de mestrado no Programa de Pós-Graduação em Gestão e Economia da Saúde (PPGGES), da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) - alerta para a falta de políticas públicas adequadas no atendimento às pessoas que convivem com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Pernambuco. Há ausência de profissionais especializados, negligências para garantir o cuidado integral e insuficiência de unidades de saúde para as demandas de atendimentos no estado.

 

“Na minha dissertação, abordei um levantamento realizado pelo Tribunal de Contas do Estado de Pernambuco (TCE-PE), em 2023, que traçou um diagnóstico preocupante sobre o atendimento ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios pernambucanos”, diz Ana Paula. Segundo a pesquisadora, o relatório evidenciou, por exemplo, a escassez de profissionais especializados e a insuficiência de unidades de atendimento adequadas.

Além disso, argumenta Ana Paula, em uma audiência pública - realizada na Assembleia Legislativa de Pernambuco, em abril deste ano -, o TCE destacou que “os investimentos voltados às pessoas com TEA em 2024 foram significativamente inferiores ao potencial orçamentário disponível para ações estratégicas em saúde em Pernambuco”. De acordo com a mestra em Gestão e Saúde pela UFPE, Pernambuco está indo na contramão de outros estados, que avançaram na criação e no fortalecimento de Centros Especializados em Reabilitação (CER), por exemplo.

“A realidade em Pernambuco ainda revela a ausência de uma prioridade política efetiva para o cuidado integral das pessoas com TEA. Antes de 1980, o Estado não possuía estratégias para acolhimento de crianças e adolescentes com sofrimento mental, incluindo o autismo, que foi assumido por associações de familiares. Em 2002, na Reforma Psiquiátrica, foram criados os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), sendo os CAPSi referência no atendimento psicossocial de crianças e adolescentes para o TEA”, salienta a pesquisadora.  

Ana Paula Bagetti afirma que apenas com a instituição da "Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista", a partir da  Lei 12.764 de 2012, é que as pessoas com TEA passaram a ser reconhecidas como "pessoas com deficiência para todos os efeitos legais"- fato que deveria garantir, conforme os dados da pesquisadora, “acesso a benefícios financeiros, inclusão escolar e serviços de saúde especializados, muitas vezes em contradição aos da rede de saúde mental”.

Orientada pelo professor Francisco de Sousa Ramos, a dissertação traz dados de levantamentos, realizados pelo TCE-PE, que identificaram a política pública de saúde para o TEA em Pernambuco como “ainda está em fase inicial” e que ela “não é priorizada pela maioria dos municípios”. Apesar de o autismo ter sido incluído no campo das deficiências, os Centros Especializados de Reabilitação (CER), habilitados atendimento pessoas com TAE, são escassos em Pernambuco e deixam a população dependente dos serviços do CAPSi - “que são insuficientes”, adverte Ana Paula.

 

“É possível encontrar iniciativas no Brasil que promoveram melhorias práticas no atendimento e na inclusão. Porém, essas ações são bastante desiguais entre os estados e municípios, em termos de cobertura e de qualidade dos serviços oferecidos. Em São Paulo há centros de referência, como o Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas e o Centro TEA Paulista. No Pará, destaca-se o CETEA em Belém (PA). Aqui no Recife, atualmente contamos com quatro centros especializados que ainda é insuficiente para atender a demanda da população”, lamenta a pesquisadora.

 

NEGLIGÊNCIAS - O que motivou a pesquisa de Ana Paula Bagetti foi perceber denúncias de descasos e negligências das redes de saúde nos grupos do aplicativo WhatsApp, de Famílias Atípicas, que ela participa por ter uma filha com autismo.

“A angústia dos familiares em busca de tratamentos (consultas e terapias). Alguns aguardavam por consultas pelo SUS com neurologistas há mais de um ano, ou buscando por locais para as terapias especializadas. Outros, tentando pagar um plano de saúde suplementar, mesmo com dificuldades a fim de suprir essas necessidades”, relata.

A pesquisadora da UFPE diz que “as famílias de autistas vêm há anos lutando por melhorias e por políticas públicas”. As legislações específicas para o autismo, de acordo com dados da pesquisa de Ana Paula, avançaram nos últimos anos e o governo federal tem destinado orçamento específico para regular as iniciativas.  

“Mas implementação efetiva, capacitação profissional e monitoria da execução local têm sido os grandes desafios. As pesquisas, como esta minha, têm mostrado as desigualdades regionais e a necessidade de descentralização dos Centros Especializados de Reabilitação para o autismo”, assevera a pesquisadora.

 

AUMENTO DE DIAGNÓSTICOS - Ana Paula Bagetti aponta, também, o crescimento de diagnósticos de TEA e os custos que trazem para as pessoas pelo mundo e no Brasil.

“Quando comecei a pesquisar, vi o número crescente de pessoas diagnosticadas com autismo ao redor do mundo e no Brasil. O custo com terapias especializadas, medicações e educação especial é elevado para as famílias, e muitos não conseguem arcar com o que é necessário para o tratamento”, narra.

Segundo a mestra em Gestão e Economia da Saúde pela UFPE, por o autismo não ter cura, é preciso reforçar a busca de um tratamento adequado que possa melhorar a qualidade de vida de quem convive com o TEA, dar autonomia e funcionalidade para as pessoas autistas.   

“Quanto mais precoce o início do tratamento, melhor a resposta e adaptação do indivíduo à sociedade. O impacto financeiro para a sociedade é alto, e há necessidade de investimentos governamentais em pesquisas de longo prazo para obtenção de dados confiáveis para a formulação de políticas públicas eficazes”, endossa Ana Paula.

 

ESTÍMULOS AO DESENVOLVIMENTO - A pesquisadora da UFPE, que atua também como Farmacêutica do Hospital das Clínicas na instituição, declara a relevância da ciência e do engajamento profissional para a busca de melhorias e respeitos às vivências de pessoas com TEA.

“Nos Estados Unidos e Inglaterra, há pesquisas genéticas para descobrir as causas [do autismo], bem como a personalização dos cuidados para as pessoas com autismo. Os Centros, como a UFPE, devem participar delas e levar este tema em muitas linhas de trabalho, como nas áreas de saúde, educação, direito, economia, tecnologia e outras. Ou seja, trazer para a comunidade acadêmica conhecimentos sobre o autismo para que possam desenvolver além da empatia, mecanismos que possibilitem a inclusão desses indivíduos na sociedade”, almeja Bagetti.

Dentre as atividades mais estimuladas no tratamento, pela ênfase de Ana Paula, é necessário atentar para aquelas que busquem o desenvolvimento da comunicação, da socialização e da autonomia da pessoa autista, como a intervenção comportamental – ABA, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Para a mestra em Gestão e Economia da Saúde, discussões notórias têm de ser reforçadas, como as desigualdades na oferta de serviços de saúde, que dificulta o diagnóstico precoce; os desafios enfrentados por educadores e famílias na inclusão escolar; direitos da pessoa com TEA e políticas públicas inclusivas; e, a saúde mental de familiares e cuidadores.

Mais informações

ana.ramalho@ufpe.br