De hoje (quinta-feira, 8) até sábado (dia 10), ocorre o Congresso Raras Recife 2025, um espaço de discussão e aprendizado sobre as chamadas doenças raras, que impactam a vida de muitas pessoas, tanto na infância quanto na vida adulta. É a segunda edição do evento, com 47 trabalhos inscritos, promovido por uma parceria entre o Hospital das Clínicas da UFPE e o Rarus – Centro de Referência em Doenças Raras, com promoção do Instituto Farol de Ciência e Inovação. O congresso começa hoje com o curso pré-evento e tem sua abertura na sexta-feira (dia), às 9h, no Hotel Beach Class by Hôm, em Boa Viagem, zona sul do Recife. O HC é uma unidade vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).

“O Raras Recife vem se tornando um evento consolidado no calendário pernambucano de eventos científicos, um marco para a integração das especialidades e multiprofissões que tratam e que diagnosticam doenças raras. É uma maneira de congregar diversos especialistas, das diversas áreas e profissões, para discutir um tema que nem sempre é abordado nos congressos das especialidades isoladas. Também traremos para a discussão as associações de pacientes, com o outro lado, que é a dificuldade de acesso dessas pessoas ao diagnóstico e ao tratamento adequados”, explica a presidente do Raras Recife, a nefrologista e chefe da Divisão de Gestão do Cuidado do HC, Gisele Vajgel.

O Raras Recife 2025 contará com a participação de profissionais de diversas áreas da saúde para discutir assuntos como: doenças raras na saúde pública; importância da saúde mental no enfrentamento de doenças raras; doenças raras no Nordeste; atraso motor e doença hepática na infância; erros inatos do metabolismo e da imunidade; projetos de pesquisa em doenças raras em Pernambuco; lesões de pele como sinal de alerta; distúrbios de diferenciação sexual; doenças raras glomerulares; nefrologia e genética; grupos multiprofissionais em anomalias congênitas; e doenças raras em Pernambuco; entre outros.

Todos os inscritos no evento também terão direito ao curso pré-congresso “O papel da genética básica no diagnóstico das doenças raras”, que será ministrado na tarde desta quinta-feira (dia 8). Também hoje, ocorre o Encontro de Associações de Pacientes e Familiares com Doenças Raras.

O HC trata pacientes com doenças raras desde que foi fundado, em 1979, mas agora, com a estruturação da área assistencial de genética médica pediátrica e adulta, está buscando a habilitação em doenças raras perante a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE).

“Trocar experiências e compartilhar dificuldades e atualizações sobre os temas são muito importantes para nós que tratamos doenças raras no HC. Estamos montando já há alguns anos um núcleo de especialistas voltados para o cuidado de doenças raras, algo que foi aprimorado com a chegada do geneticista ao nosso serviço, formando o Serviço de Genética Médica desde 2023 em nosso hospital. Ter um evento como esse é importante para coroar todos os esforços que vimos fazendo para montar um núcleo de doenças raras no HC”, comenta Gisele.

Todo o evento será realizado no Hotel Beach Class by Hôm, em Boa Viagem, zona sul do Recife. Para mais informações, programação e inscrições, deve-se acessar o site do Raras Recife 2025 ou o perfil do Instagram @rarasrecife.

Sobre a Ebserh
O HC-UFPE faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.